Hoje comemora-se o nono Dia Europeu das Doenças Raras. O tema das comemorações é: "A voz dos doentes - Junte-se a nós para dar voz às doenças raras". Em Portugal, deverão existir cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, parceira do INEM, assinala a data com um evento, sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto.
A coordenação das atividades deste dia de sensibilização é da Eurordis, organização europeia para as doenças raras, e resulta da colaboração com associações nacionais de doenças raras de todo o mundo.
Para sensibilizar para as pessoas que vivem com doenças raras, o Dia das Doenças Raras aproveita todas as ferramentas de comunicação disponíveis, incluindo este vídeo.
De acordo com a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, a grande maioria das doenças raras é grave, crónica e debilitante. Estima-se que as doenças raras afetem, ao todo, entre 6 a 8 por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia (equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo).
Veja aqui o vídeo